Tässä artikkelissa tarkastellaan erityislapsiperheiden haasteita ja pohditaan palveluiden kehittämisen haasteita ja erityspiirteitä kyseisen asiakasryhmän kohdalla.

Kirjoittajat: Tiina Simola, Riina Laihanen ja Mona Suvijärvi

Erityislapsi -käsitettä ei ole määritelty kovinkaan tarkasti, vaan sillä usein viitataan lapseen, jolla on erityisen tuen tarve (Erityisperheet 2023). Tässä artikkelissa erityislapsiperheellä tarkoitetaan perhettä, jossa on yksi tai useampi lapsi, joka tarvitsee erityistä tukea.

Erityislapsiperheet tarvitsevat paljon apua ja tukea yhteiskunnalta arjen sujuvuuden varmistamiseksi. He kokevat palveluiden saatavuuden haastavaksi ja aikaa vieväksi, kuormittaviksi. Erityisen haastavaa on tiedon saanti, tiedon arkistointi ja jakaminen. Vanhemmat joutuvat monesti ohjaamaan ammattilaisia ja kehittämään toimintaa sekä palveluita saadakseen perheelleen tarvittavia tukia ja palveluita. Erityislapsille ja heidän perheilleen tärkeitä ovat rutiinit ja rytmit. Palveluiden huono saatavuus heikentää niitä ja aiheuttaa kaaosta arkeen. Tämän seurauksena vaarana on, että vanhemmat uupuvat. (Särkikangas 2020).

Erityslapsiperheiden vanhemmat vaarassa uupua

Erityislapsiperheiden vanhemmat voivat uupua jo pelkästään erityislapsen vanhemmuuteen. Esimerkiksi lapsen epävarma tulevaisuus on omiaan aiheuttamaan stressiä vanhemmille ja altistaa merkittävästi vanhempia uupumukselle. (Fågel & Kukkonen 2020)

Hyvän käsityksen erityislapsiperheiden terveydentilasta, pärjäämisestä sekä sosiaalisesta toimintakyvystä saa Ylen artikkelista Erityislasten vanhempien puheenvuoro: Kaksitoista tarinaa erityisarjesta. Niiden perusteella erityislapsiperheitä yhdistää uupumus, jopa mielenterveyshaasteet (masennus) ja sosiaalinen eristäytyneisyys. Sosiaalinen toimintakyky ei välttämättä ole heikentynyt perheissä, sillä on tapauksia, joissa heihin on otettu etäisyyttä tai pahimmillaan heidän lapseensa on otettu etäisyyttä diagnoosin jälkeen. Artikkelin perusteella erityislapsiperheet elävät äärirajoilla jatkuvasti. Lisääntyneet muutokset, kuten eräässä tapauksessa perheen isän kuolema, aiheuttavat helposti ketjureaktioita – tässä esimerkissä vanhin lapsi, aiemmin terve, sairastui masennukseen. (Alatalo 2016)

Yhdenkin perheenjäsenen mielenterveyshaasteet vaikuttavat koko perheyhteisöön merkittävästi, sillä kaikki tarvitsevat tukea myös sen kanssa – niin kuin perhe on tarvinnut jo tukea erityislapsen kohdalla. Uupuminen voi johtaa myös esimerkiksi pidempiin sairaspoissaoloihin, jotka entisestään vaikuttavat sosiaaliseen eristäytymiseen. Tässä mielessä uupumista voidaan pitää vakavana terveydellisenä uhkana, joka vaikuttaa erittäin monella tavalla erityislapsiperheeseen. Lisäksi erityislapsiperheen ollessa jo erityisessä asemassa voi yhden henkilön uupuminen aiheuttaa negatiivista kierrettä. Ylen artikkelissa Anu, 12-vuotiaan Roopen äiti, antoi lapsensa laitoshoitoon hänen ollessa 12-vuotias. Vaikka hän artikkelissa kertoo sen heikentäneen hänen itsetuntoaan äitinä ja omalla tavalla katuvansa päätöstä, näyttäisi sen olleen ainut keino hänelle tutustua hänen kahteen muuhun lapseensa miehensä kuoleman jälkeen. (Alatalo 2016) Edellä mainittu esimerkki on varmasti karkeimpia esimerkkejä, joilla saada vaikeuksien kierre poikki erityislapsiperheessä. Sosiaalinen eristäytyminen onkin juuri edellä mainitusta syystä hieman haastava käsitteenä.

Koronapandemialla on ollut suuret vaikutukset lapsiperheiden hyvinvointiin ja palveluiden saatavuuteen. Koronan myötä erityslapsiperheiden kotipalvelut ovat jääneet riittämättömälle tasolle, mikä on näkynyt myös kouluissa, joissa on karsittu erityislasten tukia. Perheet ovat kokeneet taholta taholle pompottelua, jonka lisäksi he ovat kokeneet jääneensä entistä enemmän yksin. (Mäkisalo-Ropponen 2023) Yksi keskeinen kehittämiskohde olisi palveluiden digitalisointi (Särkikangas 2020).

Pirstoutuneet palvelut hankaluutena

Erityislapsiperheiden palvelut, kuten muutkin palvelut Suomessa, ovat pirstoutuneet. Osa tuista haetaan Kansaneläkelaitokselta, osa omalta hyvinvointialueelta. Oma työnsä on saada tieto kulkemaan viranomaisten välillä, mikä näkyy toistuvien lisäselvitysten toimittamisessa. Vaikka digitalisaatio eteneekin tällä hetkellä hyvää vauhtia, olisi toivottavaa, että viranomaisten sisäiset tiedonvaihtomahdollisuudet paranisivat siten, että asiakkaalle palvelut olisivat ”yhden oven takana”. Toki, kyseessä on monesti asiakkaan tietoturvallisuus, mutta siitä huolimatta käytettävyydessä on vielä kehittämistä. Jo lapsiperhe törmää monesti lisäselvitysten toimittamiseen, mikä helpottaa ymmärtämään erityislapsiperheen paperityön tuskaa.

Uupumisen ehkäisyyn on käytössä erilaisia palveluita. Uupumisen ehkäisyn vaikeus muodostuu haasteiden moninaisuudesta. Erityislapsiperhe voi kokea henkistä stressiä taloudellisesta tilanteesta, fyysistä väsymystä vähäunisuudesta tai syynä voi olla jopa itsetuntoon (riittämättömyyden tunne, suurteen odotusten jälkeen pettymystä ja niin edespäin) liittyviä seikkoja. Uupumuksen keskeisimpien syiden tunnistaminen on olennainen osa ammattilaisen työtä sen ehkäisemisessä.

Enemmän perhelähtöisyyttä

Palveluntuottajien pitäisikin pystyä enemmän tarjoamaan palveluita perhelähtöisesti. Erityislapsia ja heidän tarpeitaan on hyvin vaikea ennakoida, jokainen lapsi on yksilö ja palveluiden ja avun tarve vaihtelee suuresti. Tätä on helppo selittää resurssipulalla, mutta mielestäni tähän liittyy paljon puutteita työnjohtamisessa. Asiakkaalla ja sosiaali- tai terveydenhuollontyöntekijälle pitäisi muodostua henkilökohtainen suhde, joka mahdollistuu työnjohdollisin keinoin parhaiten. Työntekijällä pitää myös olla riittävästi aikaa perehtyä asiakkaisiinsa muutoinkin kuin tapaamisten aikana. Vaara tulee kuitenkin tunnistaa. Perheestä tai erityislapsesta ei saa tulla työntekijälle liian henkilökohtainen kokemus – tällä varmistutaan myös työntekijän jaksamisesta.

Erilaisten sopeutumis- tai perhevalmennusten moninaisuutta voisi myös lisätä sekä parantaa mahdollisuuksia osallistua niihin. Tällä mahdollistettaisiin verkostoituminen ja vertaistuki parhaalla mahdollisella tavalla. Se voisi toimia hyvänä ehkäisykeinona sosiaaliseen eristäytymiseen. Osallistumisten parantamista voisi parantaa yhteiskunnallisesti lisäämällä työnantajien tukea erityislapsiperheille. Vaikka ajatus itsessään voi olla haihattelua, on tärkeää tunnistaa ongelmakohdat. Jos perheet käyttävät kaikki lomansa erilaisiin valmennuksiin, voi sekin olla kuluttavaa. Erityislapsiperheet ovat kuitenkin omalla tavallaan samanlaisia kuin kaikki muutkin perheet ja kaipaavat samoja asioita kuin muutkin perheet, esimerkiksi yhdessäoloa ja hiekkarantoja.

Lähteet

Alatalo, A. 2016. Erityislasten vanhempien puheenvuoro: Kaksitoista tarinaa erityisarjesta. Yle. Viitattu 26.3.2023. Saatavissa https://yle.fi/aihe/artikkeli/2016/11/16/erityislasten-vanhempien-puheenvuoro-kaksitoista-tarinaa-erityisarjesta

Erityisperheet. 2023. Viitattu 26.3.2023. Saatavissa https://www.erityisperheet.fi/

Fågel, P. & Kukkonen, S. 2020. Erityislasten vanhempien uupumus ja tuen tarve. Pro gradu -tutkielma. Jyväskylän yliopisto. Jyväskylä.

Mäkisalo-Ropponen, M. 2023. Erityislapsiperheiden tilanne sekä avun ja tuen saanti on heikentynyt. Viitattu 26.3.2023. Saatavissa https://naenepsy.fi/vieraskyna/erityislapsiperheiden-tilanne-seka-avun-ja-tuen-saanti-on-heikentynyt/

Särkikangas, U. 2020. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityisperheiden arjessa – toiminnan ajankäytön näkökulma. Sosiaalilääketieteellinen aikakausilehti. Vol 47, nro 4. Viitattu 26.3.2023. Saatavissa https://doi.org/10.23990/sa.98625

Kirjoittajat

Tiina Simola työskentelee hoitotyön lehtorina LAB ammattikorkeakoulussa ja toimii opettajana yhteisön hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen opintojaksolla

Riina Laihanen ja Mona Suvijärvi ovat LAB ammattikorkeakoulun terveydenhoitajaopiskelijoita.

Artikkelikuva: https://pixabay.com/fi/photos/%c3%a4iti-poika-kuplia-isku-leikki%c3%a4-2935723/ (Paxabay license)

Julkaistu 26.4.2023

Viittausohje

Simola, T., Laihanen, R. & Suvijärvi, M. 2023. Perhelähtöisyyttä lisää erityislapsiperheiden palveluihin. LAB Pro. Viitattu pvm. Saatavissa https://www.labopen.fi/lab-pro/perhelahtoisyytta-lisaa-erityislapsiperheiden-palveluihin/