Suomessa on kymmeniätuhansia erityislapsiperheitä. Näissä perheissä on tutkimusten mukaan vanhempien jaksaminen usein koetuksella. Monet vanhemmat elävät voimavarojensa äärirajoilla: tukiverkostoja ei ole, palveluiden, etuuksien ja tuen saaminen lapselle on hankalaa. Ensisijainen hoiva pyritään Suomessa aina järjestämään kotona, mutta omaishoitajien jaksamiseen ei kyetä paneutumaan tarvittavan hyvin.

Kirjoittajat: Merja Merikukka & Kirsi Kallioniemi

Omaishoitajien tarve kasvaa vuosi vuodelta

Neuropsykiatrisista diagnooseista on 2000-luvulla tullut trendi. Lapset ja nuoret saavat neuropsykiatrisia diagnooseja jatkuvasti enemmän, mutta syytä tähän ilmiöön ei ole pystytty selvittämään. Joidenkin mukaan tämä johtuu siitä, että lapset voivat järjestelmällisesti huonommin kuin ennen, mutta toiset taas ajattelevat ilmiön johtuvan siitä, että aiemmin neuropsykiatrisia sairauksia ei ole tutkittu yhtä laajasti kuin nykyään. Uusia omaishoitajia tarvitaan koko ajan enemmän, sillä tietoisuus erilaisista oireyhtymistä on jatkuvasti parantunut ja sen myötä uusia diagnooseja todetaan enemmän (#NäeNepsy 2023).

Kotihoivan rankka todellisuus

Suomessa on kymmeniätuhansia omaishoitajia, joiden psyykkinen ja fyysinen kuormitus on riskirajoilla. Nykyinen omaishoitajuuden malli on ajastaan jäljessä, vaikka se on keskeinen osa sosiaali- ja terveyspalveluitamme. Muutostarpeet ja -toimenpiteet eivät kohtaa omaishoitajia tarpeeksi nopealla aikataululla. (Omaishoitajaliitto 2023.) Omaishoitajien arki on usein rutiininomaista ja omaa aikaa on hyvin niukasti. Usein omaisesta tulee ajan mittaan potilas ja hoivaavasta läheisestä hoitaja; perhesuhteet katoavat ja tilalle muodostuu ammatillisempi suhde, joka vähentää hoivaajan kokonaisvaltaista jaksamista (Tikkanen 2016, 81–112). Omaishoitajan väsyminen johtaa krooniseen sairasteluun, uni- ja ruokailutottumusten heikentymiseen sekä tahattomaan henkiseen väkivaltaan omaista kohtaan. Entistä haastavammaksi tilanteen tekee se, jos hoivattava on oma alaikäinen lapsi tai nuori (Henriksson 2021).

Erityislapsiperheiden haastava tilanne

Erityislapsiperheen elämää määrittävät usein monet ulkopuolelta tulevat aikataulut sekä suositukset, mutta lapsen läheiset omaishoitajina ovat kuitenkin ne, joilla on paras kokonaiskäsitys lapsen tilanteesta. Heidän tietojensa ja kokemustensa kautta saadaan käsitys siitä, miten lapsen tarpeisiin voidaan parhaalla mahdollisella tavalla vastata. Lapsensa omaishoitajana toimivalla vanhemmalla on lain mukaan säännöllinen oikeus vapaa-aikaan ja hengähdystaukoon erityistä tukea tarvitsevan lapsen hoidosta. Tuki tulee säädösten mukaan tarjota kunnallisena kotipalveluna, palvelusetelinä tai lyhytaikaishoidon mahdollisuutena lapsen tuen tarpeen mukaan (Ensi- ja turvakotien liitto 2018), mutta tämä ei todellisuudessa läheskään aina toteudu. Palveluiden löytäminen, niiden saavutettavuuden selvittäminen sekä hakuprosessit ovat pitkiä ja haastavia, jotka vähentävät sekä perheen yhteistä aikaa että vanhemman psyykkistä ja fyysistä jaksamista (Särkikangas 2020).

Kuka hoivaa hoivaajaa

Lasten ja nuorten omaishoitajina toimii useimmiten toinen vanhemmista ja heille on kunnasta riippuen tarjolla erilaisia palveluita tukemassa omaishoitajuutta. Kotiin toimitettavia palveluita ovat muun muassa sosiaalitoimen järjestämä tukihenkilö lapselle tai nuorelle, tilapäinen hoitoapu kotiin sekä lapsiperheille tarkoitettu kotipalvelu. Kodin ulkopuolella järjestettäviin tukipalveluihin kuuluu intervallihoito, perhehoito, ammatillinen perhekoti ja päivätoimintapalvelut. (Omaishoitajaliitto 2023.) Näiden palveluiden lisäksi valtio tukee omaishoitajia taloudellisesti maksamalla hoidollisuuden mukaan määräytyvää omaishoidontukea.

Palveluiden ja palkkioiden paradigma

Merja Merikukka on tutkinut opinnäytetyössään yhden vanhemman erityislapsiperheiden asemaa ja siihen liittyen omaishoidon tilannetta erityislapsiperheissä. Tutkimuksessa haastateltiin kymmentä erityislapsiperhettä, joista kahdeksassa vanhempi toimi lapsensa omaishoitajana. Tutkimuksen tuloksista ilmeni, että saatavilla olevista palveluista vain murto-osa oli todellisuudessa näiden perheiden saavutettavissa, sillä kunnissa on erilaiset käytännöt siihen, mitä palveluita on mahdollista tarjota ja mihin palveluihin määrärahat riittävät. Kymmenestä haastatellusta perheestä yksikään ei ollut täysin tyytyväinen saamiinsa tukitoimiin tai heille ei ollut myönnetty omaishoitajuutta alun perinkään. (Merikukka 2023.)

Omaishoidon palkkiona maksettava taloudellinen tuki on hoivaajalle maksettavaa, työlainsäädännön alaista tuloa (Sosiaali- ja terveysministeriö 2022). Merikukan (2023) tutkimuksen mukaan omaishoidon palkkio ei läheskään aina riitä kattamaan hoidosta muodostuvia kuluja eikä siitä sen vuoksi useinkaan jää omaishoitajalle varsinaista palkkaa. Pienet palkkiot ja heikot sosiaalietuudet vähentävät merkittävästi omaisten motivaatiota luopua varsinaisesta ansiotyöstään jäädäkseen hoivaamaan läheistään. Omaishoidon palkkio vaikuttaa myös perheen muihin etuuksiin ja sen vuoksi moni siihen oikeutettu kertoo jättävänsä sen hakematta. Jos omaishoitajille teoriassa tarjolla olevat palvelut toteutuisivat ja hoidosta maksettava palkkio määräytyisi todellisen hoidon vaativuuden mukaan, nykyisten viitetaulukoiden sijaan, omaishoitajat voisivat todennäköisesti paremmin ja samalla saataisiin helpotettua sosiaali- ja terveysalan kuormitusta.

Lähteet

Ensi- ja turvakotien liitto. 2018. Erityislapsiperheissä vanhemmat ovat usein voimavarojensa äärirajoilla. Viitattu 2.2.2023. Saatavissa https://ensijaturvakotienliitto.fi/erityislapsiperheissa-vanhemmat-ovat-usein-voimavarojensa-aarirajoilla/

Henriksson, A. 2021. Omaishoitajuus voi olla niin raskasta, että väkivalta tulee mukaan – uusi ryhmä purkamaan iäkkäiden omaishoitajanaisten kuormaa. Keski-Uusimaa. Viitattu 6.2.2023. Saatavissa https://www.keski-uusimaa.fi/paikalliset/3884493

Merikukka, M. 2023. Tarpeellinen tuki yhden vanhemman erityislapsiperheessä. Selvitys tukien riittävyydestä syksyllä 2022. AMK-opinnäytetyö. LAB-ammattikorkeakoulu, liiketalouden ala. Viitattu 20.2.2023. Saatavissa https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202302202611

Omaishoitajaliitto. 2023. Päättäjälle. Työn ja hoivan yhdistäminen pitää mahdollistaa kaikille. Viitattu 6.2.2023. Saatavissa https://omaishoitajat.fi/mita-on-omaishoito/tyo-ja-omaishoito/paattajalle/

Sosiaali- ja terveysministeriö. 2022. Omaishoidon tuen hoitopalkkiot vuonna 2023. Omaishoidon tukena maksettavia hoitopalkkioita korotetaan indeksitarkistuksen johdosta 1.1.2023 alkaen. Kuntainfo 3/2022. Viitattu 11.2.2023. Saatavissa https://omaishoitajat.fi/wp-content/uploads/2022/11/Kuntainfo_3-2022_Omaishoidon_tuki_29112022.pdf

Särkikangas, U. 2020. Sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttö erityislapsiperheiden arjessa: toiminnan ja ajankäytön näkökulma. Väitöskirja. Helsingin yliopisto, maatalous-metsätieteellinen tiedekunta. Viitattu 11.2.2023. Saatavissa http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-6100-0

Tikkanen, U. 2016. Omaishoidon arki: Tutkimus hoivan sidoksista. Väitöskirja. Helsingin yliopisto, sosiaalitieteiden laitos. Viitattu 6.2.2023. Saatavissa http://urn.fi/URN:ISBN:978-951-51-1056-5

#NäeNepsy. 2023. Tietoa neurokirjosta. Viitattu 5.2.2023. Saatavissa https://naenepsy.fi/tietoa/

Kirjoittajat

Merja Merikukka on valmistunut tradenomiksi LAB-ammattikorkeakoulusta.

Kirsi Kallioniemi työskentelee lehtorina LAB-ammattikorkeakoulussa.

Artikkelikuva: https://pxhere.com/en/photo/346126 (CC0)

Julkaistu 9.3.2023

Viittausohje

Merikukka, M. & Kallioniemi, K. 2023. Paras hoiva on kotihoiva, mutta millä hinnalla. LAB Pro. Viitattu pvm. Saatavissa https://www.labopen.fi/lab-pro/paras-hoiva-on-kotihoiva-mutta-milla-hinnalla/