Digitaalisia palveluja muotoilemalla saavutettavuutta palliatiiviseen hoitoon

Palliatiivisen hoidon tarpeen lisääntyessä digitaalisilla palveluilla voidaan parantaa kotona tapahtuvan hoidon saavutettavuutta. Digitaalisten palveluiden muotoilu tukee onnistunutta käyttöä.

Kirjoittaja: Arja-Tuulikki Malin

Palliatiivinen hoito

Väestön ikääntyessä ja muun muassa syöpäsairauksien lisääntyessä parantumattomasti sairaiden henkilöiden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tarve tulee lisääntymään mittavasti (Terveyskylä 2024; THL 2024; Valvira 2024; Duodecim 2019). Palliatiivinen hoito on määritelty Käypä hoito -suosituksessa seuraavasti:

Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua (Duodecim 2019).

Kuolevan potilaan hyvä hoito perustuu muun muassa oikea-aikaisuuteen, palvelujen saavutettavuuteen, palliatiivisen hoidon ja saattohoidon erityisasiantuntemukseen sekä laatusuosituksiin ja ennakoivan hoitosuunnitelman laatimiseen (ks. Lehto ym. 2019; Saarto ym. 2017).

Jokaisella henkilöllä tulisi olla tasa-arvoinen korkealaatuiseen palliatiiviseen hoitoon asuinpaikasta ja hoitotahosta riippumatta (Lämsä & Hammar 2021). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon saavutettavuudessa on Suomessa todettu olevan yhä alueellisia eroja. Varsinkin kotisaattohoidon kattavuus on vaikuttaa puutteelliselta. (STM 2019.) Terveysteknologian ja viestintävälineiden joustavalla ja asiantuntevalla käytöllä voidaan edistää sairaanhoidon toteutumista kotona. Viestinnän, kirjaamisen ja konsultoinnin välineinä käytössä voi olla muun muassa matkapuhelimet, kannettavat tietokoneet tai tabletit. Tavanomaisia terveysteknologisia laitteita potilaan käytössä kotona ovat muun muassa verenpainemittarit ja kipupumput. Teknologian käyttöönoton lisäämistä voi heikentää henkilöstön kielteinen suhteutuminen sekä käytettävyyden haasteet, kuten verkkoyhteyksiin liittyvät ongelmat, laitteiden suuri koko, toimintavarmuus sekä yhteensopivuus. (Lämsä ym. 2021.) Lisäksi potilailla ja heidän läheisillään voi olla eri syistä johtuvia ongelmia teknologia käytössä (mm. Heponiemi ym. 2024).

Palliatiivisen hoidon digitaalisten ratkaisujen kehittämishaasteita

Kirjallisuuskatsausten perusteella voidaan nostaa esille joukko keskeisiä teemoja, jotka liittyvät palliatiivisen kotihoidon digitaalisten ratkaisujen käytettävyyteen. LAB Primo -tiedonhakupalvelusta etsittiin aiheeseen liittyvää kirjallisuutta yksinkertaisella haulla (”digital services in palliative care at home”) ja valitsemalla tarkemaan tarkasteluun neljä vertaisarvioitua kirjallisuuskatsausta maksuttomuuden, avoimen saatavuuden, englannin kielen ja julkaisuvuoden (2019-2024) perusteella. Kirjallisuuskatsausten tuloksista etsittiin yhteisiä teemoja, jotka liittyivät kotona toteutettavan palliatiivisen hoidon tukena käytettävien digitaalisten ratkaisujen mahdollisuuksiin ja haasteisiin (ks. Steindal ym. 2023; Disalvo ym. 2021; Lee ym. 2019; Bird ym. 2019).

Mahdolliset edut ja haasteet digitaalisten ratkaisujen käytöstä kotona tapahtuvan palliatiivisen hoidon tukena eivät ole yksiselitteisiä. Videokonsultaatiot voivat tukea hoitoa kotona. Kuitenkin potilailla voi olla vaikeuksia käyttää digitaalisia palveluita muun muassa sairauden oireista tai teknologisista haasteista johtuen. Tyypilliset teknologiset haasteet liittyvät videoyhteyksien kuvan, äänen tai verkkoyhteyksien heikkoon laatuun (Steindal ym. 2023). Tästä huolimatta useissa tutkimuksissa on osoitettu, että videoyhteyden liittäminen osaksi potilaan ja terveydenhuollon välistä kommunikaatiota voi parantaa potilaan kokemusta saatavan tuen ja hoidon laadusta, sekä tukea myös henkilöstöä hoidon tarpeen arvioinnissa. Eduista huolimatta digitaaliset ratkaisut tuovat hoitoon yhden asiointikanavan terveydenhuollon käytössä olevien ratkaisuiden joukkoon. Tutkimustulokset ovat osoittaneet, että videokonsultaatioiden käyttöönotto ei välttämättä vähennä lainkaan vastaanotoilla tehtävää hoitoa. (Steindal ym. 2023). Systemaattisissa kirjallisuuskatsauksissa on kuitenkin tunnistettu vahvaa näyttöä siitä, että erilaisten digitaalisten ratkaisujen integrointi kliinisiin käytäntöihin tuo lisäarvoa varsinkin syöpää sairastavien potilaiden hoitoon (Lee ym. 2023.)

Kotona tapahtuvan palliatiivisen hoidon saavutettavuuden parantaminen on tunnistettu keskeiseksi haasteeksi kansainvälisissä tutkimuksissa. Teknologian tuominen kommunikointiin eri ole riittävä ratkaisu, jos avun tarpeeseen ei ole mahdollista saada oikea-aikaista apua. Ratkaisuehdotukseksi on esitetty malleja, joissa kotona hoidossa olevien potilaiden tueksi luotaisiin palveluja, joista tukea olisi saatavilla ympäri vuorokauden kaikkina päivinä, ja potilaat saisivat yhteyden hoitotahoon etäyhteydellä, puhelimitse tai teleyhteydellä, 24/7. (Disalvo ym. 2021.) Kuitenkin saavutettavuuden parantamiseen yhdistyy myös potilaiden asuinalueisiin, digitaaliseen osallisuuteen ja sosioekonomiseen asemaan liittyviä haasteita (mm. Rantanen ym. 2023; Bird ym. 2019; Ragnedda & Mutsvairo 2018). Syrjäseutujen verkkoyhteyksien heikko laatu, potilaille aiheutuvat kustannukset laitteiden ja verkkoyhteyksien hankinnasta ja ylläpitämisestä on tunnistettu ongelmiksi digitaalisten palvelujen käytön osaamisen ja halukkuuden rinnalla (Bird ym. 2019.)

Osaratkaisuja digitaalisia palveluita muotoilemalla

Digitaalisia palveluita palliatiivisen kotihoidon osana voidaan kehittää useasta eri näkökulmasta. Teknologiaan, osallisuuteen ja osaamiseen liittyvä kehittämistyö edellyttänee laaja-alaista ja systemaattista toimintaa innovaatio- ja osaamisekosysteemeissä (ks. Pohjonen 2017). Digitaalisten palvelujen vaikuttavuuden osoittaminen edellyttänee lisää satunnaiskontrolloituihin koeasetelmiin perustuvaa tieteellistä tutkimusta erilaisilla potilasryhmillä (mm. Lee ym. 2023; Bird ym. 2019; Lee 2019; Capurro ym. 2014).

Aikaisemmat tutkimukset ovat myös tuottaneet tietoa digitaalisten palveluiden käyttöönottoon ja sen onnistumiseen liittyvistä tekijöistä, joita koskevat teknologisten seikkojen lisäksi inhimillisiä ja systeemitason asiakokonaisuuksia. Systeemitason asiakokonaisuuksissa on kyse muun muassa kustannuksiin, järjestelmien yhteensopivuuteen, käyttöönottokoulutuksiin ja hallinnon tukeen liittyvistä yksityiskohdista. Inhimilliset tekijät liittyvät teknologian käytön soveltuvuuden arviointiin, potilaiden sitoutumiseen ja ajan käyttöön sekä kokemukseen digitaalisten palvelujen käytettävyydestä. Digitaalisten palveluiden käyttöönottoa tukemaan onkin suositeltu niin sanottujen palvelujen loppukäyttäjien osallistamista. (Bird ym. 2019.)

Palvelumuotoilulla voidaan kehittää myös digitaalisia, käyttäjälähtöisiä palveluita palliatiivisen hoidon tueksi (Engström ym. 2022; Stickdorn ym. 2018; Altman ym. 2018). Keväällä 2024 opiskelijat osallistuvat palliatiivisen hoidon digitaalisten ratkaisujen muotoiluun osana opetusta, joka rakentuu työelämälähtöisten kehittämistarpeiden ympärille.

Lähteet

Altman, M., Huang, T. & Breland, J. 2018. Design thinking in health care. Preventing chronic disease. Vol.15 (E117). Viitattu 12.2.2024. Saatavissa: https://doi.org/10.5888/pcd15.180128c

Bird, M., Li, L., Ouellette, C., Hopkins, K., McGillion, M. H. & Carter, N. (2019). Use of Synchronous Digital Health Technologies for the Care of Children With Special Health Care Needs and Their Families: Scoping Review. JMIR Pediatrics and Parenting. Vol. 2(2), e15106–e15106. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://doi.org/10.2196/15106

Capurro, D., Ganzinger, M., Perez-Lu, J. & Knaup, P. 2014. Effectiveness of eHealth interventions and information needs in palliative care: a systematic literature review. Journal of Medical Internet Research, 16(3), e72–e72. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://doi.org/10.2196/jmir.2812

Disalvo, D., Agar, M., Caplan, G., Murtagh, F. E., Luckett, T., Heneka, N., Hickman, L., Kinchin, I., Trethewie, S., Sheehan, C., Urban, K., Cohen, J., Harlum, J., Long, B., Parker, T., Schaefer, I., & Phillips, J. 2021. Virtual models of care for people with palliative care needs living in their own home: A systematic meta-review and narrative synthesis. Palliative Medicine. Vol. 35(8), 1385–1406. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://doi.org/10.1177/02692163211024451

Duodecim. 2017. Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Viitattu 6.2.2024. Saatavissa https://www.kaypahoito.fi/hoi50063#K1

Engström, J., Norin, O., de Gosson de Varennes, S. & Valtakoski, A. 2022. Service design in healthcare: a segmentation-based approach. Journal of Service Management. Vol. 33 (6), 50-78. Viitattu 12.2.2014. Saatavissa https://doi.org/10.1108/JOSM-06-2021-0239

Heponiemi, T., Kaihlanen, A-M., Virtanen, L., Kainiemi, E., Saukkonen, P., Koponen, P., Koskinen, S. & Elovainio, M. 2024. The Mediating Role of Digital Competence in the Associations Between the Factors Affecting Healthcare Utilization and Access to Care. International Journal of Public Health 68. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://doi.org/10.3389/ijph.2023.1606184

Lee, K., Kim, S., Kim, S. H., Yoo, S.-H., Sung, J. H., Oh, E. G., Kim, N., & Lee, J. 2023. Digital Health Interventions for Adult Patients With Cancer Evaluated in Randomized Controlled Trials: Scoping Review. Journal of Medical Internet Research. Vol. 25(1), e38333–e38333. Viitattu 9.2.2023. Saatavissa https://doi.org/10.2196/38333

Lehto, J., Marjamäki, E. & Saarto, T. 2019. Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim. Vol. 135(4), 335-42. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://www.duodecimlehti.fi/duo14788

Lämsä, R., & Hammar, T. 2021. Huomio palliatiivisen hoidon kehittämiseen. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti. Vol. 58(2), 111–113. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://doi.org/10.23990/sa.108079

Lämsä, R., Niemi, M. & Seppänen, M. 2021. Koti sairaalana – Onnistuneen kotisairaalatoiminnan edellytykset. Kunnallisalan kehittämissäätiön Julkaisu 40. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://kaks.fi/julkaisut/koti-sairaalana-onnistuneen-kotisairaalatoiminnan-edellytykset/

Pohjonen, S. 2017. Hyvinvointipalveluiden ekosysteemi ja digitalisaation tarjoamat uudet mahdollisuudet. Teoksessa Pohjonen, S. & Noso, M. (toim.). Kansalainen keskiöön! Näkökulmia sote-uudistukseen. Kunnallisalan kehittämissäätiön Julkaisu 2 2017. Kunnallisalan kehittämissäätiö. Viitattu 12.2.2024. Saatavissa https://kaks.fi/wp-content/uploads/2017/04/nakokulmia-sote-uudistukseen-3.pdf#page=63

Ragnedda, M., & Mutsvairo, B. (Eds.). 2018. Digital inclusion : an international comparative analysis. Lexington Books.

Rantanen, T., Juujärvi, S., Silvennoinen, P., & Järveläinen, E. 2023. Haavoittuvassa asemassa olevien ryhmien digitaalinen syrjäytyminen sosiaali- ja terveysalan osaamisen haasteena. Ammattikasvatuksen Aikakauskirja. Vol. 25(3), 50–69. Viitattu 12.2.2024. Saatavissa https://doi.org/10.54329/akakk.137484

Saarto, T., Lyytikäinen, M., Ahtiluoto, S., Junttila, K., Lehto, J., Finne-Soveri, H., Hammar, T. & Forsius, P. 2022. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. OHJAUS 4/2022. Viitattu 6.2.2024. Saatavissa https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-343-824-8

Steindal, S. A., Nes, A. A. G., Godskesen, T. E., Holmen, H., Winger, A., Österlind, J., Dihle, A., & Klarare, A. 2023. Advantages and Challenges of Using Telehealth for Home-Based Palliative Care: Systematic Mixed Studies Review. Journal of Medical Internet Research. Vol. 25(1), e43684–e43684. Viitattu 12.2.2024. Saatavissa https://doi.org/10.2196/43684

Stickdorn, M., Hormess, M. E., Lawrence, A., & Schneider, J. 2018. This Is Service Design Doing: Applying Service Design Thinking in the Real World : A Practitioners’ Handbook. O’Reilly.

STM. 2024. Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://stm.fi/saattohoito

STM. 2019. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tila Suomessa. Alueellinen kartoitus ja suositusehdotukset laadun ja saatavuuden parantamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön muistioita ja raportteja 2019:14. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161396

Terveyskylä. 2024. Palliatiivinen hoito. Viitattu 6.2.2024. Saatavissa https://www.terveyskyla.fi/palliatiivinentalo/palliatiivinen-hoito

THL. 2024. Elämän loppuvaiheen hoito. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Viitattu 9.2.2924. Saatavissa https://thl.fi/aiheet/ikaantyminen/elaman-loppuvaiheen-hoito

Valvira. 2024. Elämän loppuvaiheen hoito. Viitattu 9.2.2024. Saatavissa https://valvira.fi/sosiaali-ja-terveydenhuolto/elaman-loppuvaiheen-hoito

Vargas, C., Whelan, J., Brimblecombe, J. & Allender, S. 2022. Co-reation, co-design and co-production for public health: a perspective on definitions and distinctions. Public Health Research & Practice. Vol.32 (2). Viitattu 12.2.2024. Saatavissa: https://doi.org/10.17061/phrp322221